エンジニアとパパ育児

都内でエンジニアをしています。妻子あり。主に育児について書いていきます。

育児漫画を書いている『にくきゅうぷにおさん』についてまとめてみた

前回、かわいい育児漫画を書いているにくきゅうぷにおさんについての記事を書いた。

 

moutei.hatenablog.com

 

私はにくきゅうぷにおさんを知って2年以上になるが、知ったきっかけはTwitterだったと思う。当時私の妻が第一子を妊娠中で、お互いに色々と育児漫画を探していて見つけたのだ。

ぷにぷにほっぺの絵のタッチが好きで、たちまちファンになった。

今回はにくきゅうぷにおさんについてまとめてみた。

 

 

家族構成

2021年6月時点で、にくきゅうぷにおさん(ママ)、3才のぷにおくん、2才のぷにすけくん、旦那さんとの4人暮らし。

ぷにおくんとぷにすけくんは保育園に通っている。

旦那さんはとっても育児に協力的な人で、平日も比較的帰りは早そうだ。

 

埼玉にお住まいで車を持っている。ぷにおくんが頭をぶつけて怪我をした時の漫画もあるが、車があったおかげですぐに病院に連れて行くことが出来て、本当によかったと思った。

 

お仕事

にくきゅうぷにおさんは以前は企業にお勤めだったが、今は在宅でお仕事をしている。

会社を辞める決断をしたエピソードが漫画になっている。これを読んで、普段ほのぼのした一家にこんな壮絶なことがあったのかと衝撃を受けた。

また、子供二人を抱えて働くことがいかに大変なことかを、感じさせられた。

conobie.jp

 

どこで漫画が読めるか

書籍

まとまって読みたいなら書籍がおすすめ。4冊出版されていてAmazonなどで購入をすることが出来る。もちろん私は全巻購入済みだ。

無料で読む

Conobie(このびー)ままのてという育児サイトで漫画を掲載している。直近だと、Conobieは6/2、ままのては6/8に更新されている。投稿されている漫画はどちらも異なる。いずれ書籍化して欲しいと切に願う。

 

conobie.jp

 

mamanoko.jp

アプリで読む

以前はPalcyという漫画アプリに積極的に投稿をされていたが、現在は上記のConobieやままのてに移られたので、更新は止まっている。

Palcyで今も読むことは出来るが、無料で読める話は少ないのでAmazonで購入した方がいいと思う。

第51話まであり、上記で紹介した書籍の4巻のラストがそこに当たる。

palcy.jp

SNS

TwitterInstagramでも漫画を読むことが出来る。「Conobieやままのてに投稿しました」というお知らせもしてくれている。

 

twitter.com

 

https://www.instagram.com/nikukyupunio/

 LINEスタンプ

LINEスタンプを7種類出している。どれも凄く可愛くて、夫婦のやりとりで使いやすいものも多い。

store.line.me

 

にくきゅうぷにおさんの、1才半検診の漫画

子供が生まれてからTwitterなどの育児漫画をよく読むようになった。

特に2児のママのにくきゅうぷにおさん の育児漫画が大好きで、ご子息のぷにおくんとぷにすけくんの様子に日々癒やされている。

 

twitter.com

 

1才2才のひよこクラブに漫画が載っているとのツイートを見て、本を買ってみた。

 

 

 

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ぷにおくんの1才半検診

ぷにおくんが先生に「なすさんはどれかな〜?」と言われて、「固!!」の図が可愛すぎる。

 

でも冷静に考えて、1才児になすは難しすぎるのではないだろうか。。。

 

 

ウチの息子の場合

ちなみにウチの息子は「車はどれかな〜?」と言われて指を指すことが出来たが、車となすだと難易度が違いすぎると思う。

なすだったらウチの息子も絶対固まったことだろう。

 

駆け出しエンジニアから金を巻き上げたい 、のハッシュタグ

Twitter#駆け出しエンジニアから金を巻き上げたい というハッシュタグが流行っているらしい。すごいハッシュタグである。

確かに、#駆け出し、まで入力した時点でこれが一番上に補完される。

 

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エンジニアについて特に興味が無い方のために説明すると、ここ2年くらいで異業種からエンジニアに転職をしようとする人が増えている。

エンジニアはちょっと勉強すれば誰でもなれて、リモートワークが出来て、フリーランスになりやすくて、簡単に高収入を稼ぐことができる、と思われているようだ。

 

こういう人たちが決まって付けるハッシュタグが、 #駆け出しエンジニアと繋がりたい というものになる。

 

私は現役のエンジニアで、エンジニアの採用面接官もしているが、エンジニア転職はそんなに簡単なものではないことは強く言いたい。

 

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金を巻き上げられるパターン

巻き上げられる対象は主に「プログラミングスクール」と「オンラインサロン」になる。

 

ごま塩シンジさんのツイートで「100日後に挫折する駆け出しエンジニア」というものがある。まさにこれが金を巻き上げられる典型的なパターンである。

読み物としても秀逸なので、是非読んで笑って欲しい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

マーケターだったらいいのか

100日目に挫折したエンジニアはこうしてマーケターサロンに入会したわけだが、もちろんマーケターという選択が正解だと言うわけではない。

マーケターサロンまでも含めて、金を巻き上げられているからだ。

 

アマゾン社員の教科書と言われている、データ・ドリブン・マーケティングという本がある。

この本で興味深い一節を紹介しよう。データの基づく意思決定を妨げる5つの障壁、の1つとして書かれており、その後にこれを乗り越えるための方法が書かれている。

マーケティングとはクリエイティブなものだ。細かい効果測定やプロセス管理は、クリエイティビティやイノベーションを阻害する。

 

このような感覚派のマーケターは、エンジニア出身のマーケターに今後ポジションを奪われていくと思われる。

それは、エンジニアになるのを挫折したマーケターによって、というわけではない。

エンジニアとして成果を残しながらも、次のステージとしてマーケティング領域を選択したマーケターによって、である。

 

 

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子、の動画リスト

 先日、産まれてすぐピエロと呼ばれた息子の本を読んで、という記事を書いた。

moutei.hatenablog.com

 

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

 

 

上記記事では、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)という皮膚の難病を患う濱口賀久くんの動画を1つだけ紹介したが、今回は全部の動画を紹介したい。

CBCテレビという中部地方のテレビ局が撮影した番組になる。

hicbc.com

 

どの動画の賀久くんも本当に可愛い。是非全ての動画を見てもらいたい。

 

 

第1話

www.youtube.com

 

賀久くんははがれ落ちる皮膚を修復するため、1日に大人の成人男性以上の2400キロカロリーが必要となる。1日に6食から10食を食べる。

 

朝夕の1日2回お風呂に入るが、お湯が肌に染みる。

「痛くない!」と頑張っている賀久くんが本当に健気である。

賀久くんは昨年(2020年)の春、幼稚園に入った。

幼稚園の園長先生は「他の子どもたちも学ぶことがすごくあると思う。お互いが学び合うのが大前提」と話している。とても立派な方だと思う。

 

滑り台を最初怖がっていたが、先生に「ここ(手すり)持っていたら大丈夫」と言われ、「あっ、そうだよね」といって挑戦する様がとても可愛い。

賀久君の幼稚園生活という新しい一歩が始まった。

 

第2話

www.youtube.com

 

足がかゆくて「かいてほしいの」と母親の結衣さんにお願いする賀久くん。

かいてあげたあとワセリンでしっかりと保湿を行う。そしてすぐにズボンをはくので、ズボンにもワセリンがべっとりと付く。

賀久くんの服は、賀久くん専用のバケツ洗濯機で3回洗ってワセリンを落とした後、家族皆の服と一緒に洗う。

そのため洗濯はとても大変だ。

 

 

 洗濯の合間に賀久くんの体重を計ったら、初めて13キロになっていた。

道化師様魚鱗癬は、はがれ落ちる皮膚に栄養を取られるため、体重が増えづらいのだという。

賀久くんが体重計を床に接した状態で押しながらリビングに運んでいって、父親に乗って見せて上げるのが可愛い。

家族全員とても嬉しそうだ。

 

第3話

www.youtube.com

2021年4月、賀久くんは4歳になり、1年でたくましく成長をしていた。

いちごを食べ終えたかに見えた賀久くんだが、1個だけ残していた。

理由を聞くと、「あと1個はとおと(お父さん)の分」と答えた。父親の陽平さんのために残してくれたのだ。優しい。

母親の結衣さんの分がないのは、結衣さんが切っているときにつまみ食いしているのを見ていたから。

 

ご両親は「道化師様魚鱗癬はうつる病気では無いこと」、「やけどをさせたわけでもないこと」、「こういう病気があることを知って欲しい」と語る。

 

 

第4話

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賀久くんの体温を測ると、37.3度だった。発汗が苦手な賀久君にとってこれくらいの体温は平熱だという。

父親の陽平さんと部屋の中でチャンバラをして遊ぶ賀久くん。

元気いっぱいに遊んでいると思っていた賀久くんだったが、突然床にうつぶせになり、休憩に入った。発汗が苦手なため、運動をすると体温が上がってしまいやすい。

 

すぐ元気になって、違う遊びを始めた。どうぶつの森のコントローラー操作もお手の物。でも家の外でも遊びたい賀久くんだった。

 

 

第5話

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今回の賀久くんは外に遊びに出かける。

日光が苦手なので長時間は外出できない。短時間で遊んだり、夕方以降に外出をするようにしているそう。

外出時は保冷剤入りのベストを着る。黄色いベストがとっても可愛い。

 

家の庭に人工芝が敷いてあり、ここで安全に遊べる。元々は砂利があったところに人工芝を引いて安全に遊べるようにしたそう。賀久くんも気に入っているようだ。

シャワーで水遊びをしていたら、綺麗な虹が出た。時々賀久くんの額に触れ、体温が上がっていないかを確認する結衣さん。

約20分、外遊びを堪能した賀久くんだった。

 

第6話

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2020年3月の賀久くん3歳の頃にさかのぼる。

今日が撮影の初日。初めて会うカメラマンともすぐに打ち解けて、いつものように遊んでいるところを見せてくれた賀久くん。

「街中きれいにお掃除清掃車〜」と歌も披露してくれた。

カメラに撮られていることを楽しんでいるようだ。

 

 

第7話

www.youtube.com

 

母結衣さんが、賀久くんの出産当時の心境を語る。

息子を産んだ直後、息子を見た濱口さんはこう感じたという。

「あれは・・・なんだ?私は、何を産んだの?・・・人じゃない。」

 

道化師様魚鱗癬は見た目の特徴にはっきりと現れる。濱口さん自身も、賀久くんが産まれてくるまで道化師様魚鱗癬のことは知らなかった。

「自分がそう思ったくらいなのだから、周りの人が賀久を見たことにそう思うのは当たり前のことなんだなと感じる」と語る。

 

第8話

www.youtube.com

 

自転車に挑戦する賀久くん。またペダルはない状態で足で地面を蹴りながら進む。慣れてきたようで、ずいぶん早く進めるようになった。

 

その後は家族でかけっこ。走る足取りもしっかりしていて、ずいぶんたくましくなっていた。

誰かが賀久くんを追い抜くと、全員止まってまた同じ位置からスタートする。賀久くんはとっても楽しそうだ。

 

 

 

2021年5月23日現在、公開されている動画は全部で以上となる。

この動画が一人でも多くの人の目に触れることを願う。

道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)の記事を調べてみた

先日、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う親子の話を描いた「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」の本に関する記事を書いた。

 

moutei.hatenablog.com

 

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

 

 

 本や、本を執筆された濱口結衣さんと息子の賀久くんのYouTube動画にとても大きな影響を受け、魚鱗癬に関するニュースを調べてみようと思い立った。

 

4歳の女の子がモデルデビュー

ワシントン州に住む道化師様魚鱗癬の4歳の女児ハーパー・フォイちゃんがモデルデビューすることになったという記事だ。

news.line.me

 

母親のアンジーさんはこのように語っている。

ハーパーには『あなたは内も外も美しい』ということをわかってもらいたいのです。だってあの子はとても輝いているんですから。私たちはハーパーがどんどん外に出ることで、この病気について理解してくれる人が増えてくれることを期待しています。そして社会の“美”の定義が変わってくれることを願っています。

本当に美しい表情をしていると思う。

www.youtube.com

 

 

漂白剤のお風呂に入る1歳の男の子

こちらはアメリワシントン州のジェイミソン君。妊娠7ヶ月の時に道化師様魚鱗癬と診断され、医師からは「出産しても生き残る可能性は2%しかない。中絶を考えたほうがよい」と告げられたという。その子が無事1歳の誕生日を迎えたという記事だ。

news.line.me

 

週に2回、漂白剤を使っての入浴があると言う。かなりの痛みを伴うようで、読んでいてとてもいたたまれない気持ちになった。漂白剤の代わりに「ナノ・バブラー(Nano Bubbler)」という酸素の泡を使って皮膚をきれいにする機器の使用ができないか、保険会社らとの話し合いも続けていると書かれている。実現されることを切に望む。

 

なお、先ほど紹介したハーパーちゃんは1日に4回、マイクロバブルバスという特別な泡風呂に入ると書かれていた。

 

オーストラリアの事例では、マイクロ・ナノバブル入浴を取り入れたことで症状が改善したという報告もある。

https://art-verre.com/nano_bubble/2020/01/17/%E4%B8%96%E7%95%8C%E3%81%AE%E3%83%8A%E3%83%8E%E3%83%90%E3%83%96%E3%83%AB%EF%BC%81%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%83%85%E5%A0%B1%EF%BC%81/

 

ヨガのインストラクターとして活躍する26歳の女性

こちらは道化師様魚鱗癬の26歳の女性モイさんの記事。

モイさんを産んだ両親はモイさんの難病に向き合うことが出来ず、モイさんの元を去ってしまった。

社会福祉サービスのボランティアをしていた夫妻が、生後数ヶ月のモイさんに出会い、養子としてモイさんを育てる決意をした。

www.excite.co.jp

 

モイさんは、10代の頃にはネットによるいじめを受け、自殺を考えたこともあったという。辛いときは愛する両親が慰め、モイさんを奮い立たせてくれた。

 

大人になったモイさんはヨガのインストラクターとして活躍する傍ら、ラグビーの審判員や特別な支援を必要とする子供達のための教育施設で働くなど、充実した日々を過ごしている。

 

モイさんはこのように語っている

私は自分を理解し愛してくれる両親を持って、本当にラッキーだと思っています。両親は家にこもっていないで、外にどんどん出ていきなさいと私の背中を押してくれるのです。

 

モイさんの話をアニメにした動画がYouTubeにアップされている。

 

www.youtube.com

 

道化師様魚鱗癬の女性、世界で初めて母になる

道化師様魚鱗癬のステファニー・ターナーさんは、21歳の時に息子ウィリー君を出産した。道化師様魚鱗癬の女性が出産をすることは、世界で初めてのことだという。産まれてきたウィリー君に道化師様魚鱗癬の症状はなかった。

両親両方に遺伝的素因がない限り、子どもは道化師様魚鱗癬を発症しないと考えられている。ただ、妊娠によって腹部の皮膚が引っ張られることで感染症のリスクが高まり、命の危険もあると医師から警告されていた。

 

夫のカーティスさんはステファニーさんのことをこう語る。

初めて会ったときから『皮膚病を持った人』ではなく『ステキな女性』という印象が強かったです。彼女はいつも明るくて、前向きで、そこに強く惹かれました

カーティスさんも本当に素敵な人だと思う。その後、娘のオリヴィアちゃんも誕生した。

www.imishin.jp

 

 

ステファニーさんの動画はこちらになる。

www.youtube.com

 

 

また、こちらのアニメ動画では登場人物の名前はステファニーさんとは異なっているが、モデルはステファニーさんではないかと思える動画になる。

www.youtube.com

 

異国の子に捧げる無償の愛

ベトナムに住む3歳の孤児ミン君と、孤児院でボランティアとして働くイギリス人のブレンダさんの話。ブレンダさんは78歳。二人に血のつながりはない。

ミン君は魚鱗癬の皮膚をかきむしる行為を防ぐため、1日の大半をベッドで拘束されていたという。ブレンダさんはこのやり方は間違っていると指摘し、変えさせたという。

その後ミン君はブレンダさんに心を開き、一緒に外出する許可を得ることが出来るようになった。

 

tocana.jp

 

ブレンダさんは「彼には、彼と普通の時間を過ごす誰かが必要だった、それだけなのよ」と語っている。

 

最後に

いくつかの記事を紹介してきた。ご両親も罹患しているご本人も本当に強い素敵な人たちで、彼ら彼女らの笑顔は輝いていて、世界を幸せにする力がある。

世の中の少しでも多くの人が道化師様魚鱗癬を知り、それによる差別や偏見が無くなることを望む。

 

上記ではアニメ動画を2つ紹介した。アニメは活字とは違い、幅広い世代の人に訴えかけやすいというメリットがある。記憶への定着もしやすいと思う。

 濱口結衣さんが執筆された本も、是非漫画版を出して欲しいと思う。

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

 

 

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子、の本を読んで

ふとYouTubeで動画を見ていると、並んでいる多数の動画の中で「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という言葉が目にとまった。

魚鱗癬、という言葉には見覚えがあった。今年の初め頃にニュースサイトで魚鱗癬という皮膚の難病にかかっているインドの少年の記事があり、それが記憶に残っていた。

www.excite.co.jp

 

YouTubeで見つけた動画はこちらになる。

www.youtube.com

 

動画に登場する、道化師様魚鱗癬を持つ賀久くんの母である濱口結衣さんが書いた本が、「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」だ。

「一人でも多くの人に、道化師様魚鱗癬という病気を知ってもらいたい」という思いで濱口結衣さんは執筆をされた。

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

 

 

濱口結衣さんのブログはこちらになる。

ameblo.jp

 

 

道化師様魚鱗癬とは

魚鱗癬について簡単に説明したい。

先天性魚鱗癬は、全身の皮膚が赤くなり、魚のうろこ状やさめ肌状になってはがれ落ちる生まれつきの病気である。人に感染することはない。まれに後天的に発症することもある。

 

遺伝子異常が原因とされており、根本的な治療法は確立されておらず、症状を和らげる対症療法を行う。

治療としては、皮膚が乾燥しやすいため、ワセリンを1日に何回も大量に塗り保湿をしっかり行うことが大切になる。入浴も1日に複数回行う。

 

発汗作用が正常に働かないため、体内に熱をため込んでしまいやすく、夏場の熱中症などに注意をする必要がある。

また、通常皮膚が持っているバリア機能が正常に働かず、一般の人に比べ細菌が体内に入り込み、感染症を引き起こしやすい。

 

症状自体の苦しみの他、見た目による差別を受けてしまうこともあり、精神的にも苦しい病気である。

 

魚鱗癬は全国で100〜300人程度しかいないとても珍しい病気だ。2016年に指定難病として承認され、患者は一生涯医療費助成が受けられるようになった。

 

魚鱗癬の種類

魚鱗癬にも種類があり、最も症状が重いものが道化師様魚鱗癬になる。

ちなみに上のニュース記事で紹介したインドの子は、葉状魚鱗癬という病気になる。

魚鱗癬については以下のサイトに詳しく書かれている。

 

魚鱗癬(ぎょりんせん)(魚鱗癬様紅皮症とその他の重症魚鱗癬) Q1 - 皮膚科Q&A(公益社団法人日本皮膚科学会)

先天性魚鱗癬(指定難病160) – 難病情報センター

 

 

魚鱗癬の会 ひまわりについて

福岡県北九州市に住む梅本千鶴さんが代表を務める、「魚鱗癬の会 ひまわり」というものがある。

梅本さんのご子息のさんは、魚鱗癬の患者だ。遼さんが産まれた1995年にはインターネットも普及しておらず、今のように簡単に情報を収集することなど出来なかった。

同じ症状や病気に悩む患者や家族が互いに支え合える場が必要だと思い、会の設立に踏み切ったのだという。

魚鱗癬を少しでも世間に知ってもらうための啓蒙活動や、魚鱗癬の家族が情報を交換するための場を提供するために活動をしている。

 

魚鱗癬の会 ひまわり

 

先ほど、魚鱗癬が指定難病として承認されたことを書いたが、梅本さんの働きかけによるものが大きいのだと思う。

www.komei.or.jp

 

魚鱗癬の会を撮影した動画がこちらになる。

 

www.youtube.com

 

子を持つ親として

本の中では、知らない人から魚鱗癬の見た目について心ない言葉をかけられ、母親が傷つく場面がいくつか出てくる。世の中のほとんどの人は魚鱗癬という病気を知らない。知らないことがこのような悲しい事態を引き起こしてしまう。

一人でも多くの人が魚鱗癬という病気を知り、偏見のない優しい世の中になって欲しいと切に思う。

 

難病と闘う濱口結衣さんと賀久くんに心から敬意を表する

 

 

私には1歳になる息子がいるが、0歳の頃に、とある病気があると診断を受けた。難病と言われるほどのものではなく、比較的広く知られている病気にはなる。

それでも、治療をすることである程度の改善は出来るが完治はしないと聞き、当時大きなショックを受けたことを覚えている。

 

将来子供に自分の病気がどういうものかを話すときが来る。その時は、世の中には色々な病気を持っている子供がいることを伝えたい。賀久くんのことも話したいと思う。

1歳7ヶ月のよく喋る男の子

YouTubeで1歳7ヶ月のよくしゃべる男の子の動画を見つけた。

この子は本当にすごいと思う。うちの息子も月齢は近いが、会話らしい会話は全然出来ていない。

 

www.youtube.com

 

この子はどんなことをしゃべるのか

動画は、おじいちゃん、おばあちゃん、ママ、男の子(ゆぅくん)の4人の食卓での会話になる。

おじいちゃんがトマトを食べて「甘い」と話していると、ゆぅくんは「ゆぅくん、ない」と言って自分のトマトがないことを教えてくれる。

食べると「おいしい」と言う。おばあちゃんが「ちょうど酸味もあって良いね」と言うと、「ね、ね」と相づちも打ってくれる。か、可愛い。

 

一般的にはこの月齢だとどれくらいしゃべるのか

保育園の送り迎えに行っているので、自分の子供以外の他の子を見る機会はある。

もうすぐ2歳になる子もいるが、ゆぅくんほどお話が出来る子はいない。

 

1歳半以上の子だと、ばいばいは言ってくれる子が多いように思う。「ばばいー」となっていて可愛い。

男の子よりは女の子の方が言葉も含めて物事を覚えることが早いと言うが、本当にその通りだというのは感じる。

息子が登園すると「○○ちゃんー」と名前を呼んでくれる女の子もいる。

息子はせっかく名前を呼んでくれたのにその子を無視して、おもちゃに向かっていく。大変申し訳ない。

 

1歳半検診

1歳半検診の際に記入する書類に、「意味のある言葉が5つ以上わかりますか」というような項目があった。

一番発音する言葉は「ママ」だが、ママに対してだけじゃ無く保育園の先生にもよく「ママ」と言っている。パパに対してもたまに「ママ」と言っている。まれにパパと言ってくれることはある。

他には「おいしい」や「でんしゃ」、「にゃあにゃあ」などを親に続いて発音することはあるが、意味が分かっているかというと怪しい。

 

そのため書類には「いいえ」を書いて持っていき「ママやパパと言うことはあるんですが、パパにもママと言うし意味は分かっていないと思います」と言ったが、医師からは「言葉として発音できていれば大丈夫ですー」みたいな感じで、問題なしになってしまった。そういうものなのだろうか。。

まあ、深く気にしてはいない。