先日、産まれてすぐピエロと呼ばれた息子、の本を読んで、という記事を書いた。
上記記事では、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)という皮膚の難病を患う濱口賀久くんの動画を1つだけ紹介したが、今回は全部の動画を紹介したい。
どの動画の賀久くんも本当に可愛い。是非全ての動画を見てもらいたい。
第1話
賀久くんははがれ落ちる皮膚を修復するため、1日に大人の成人男性以上の2400キロカロリーが必要となる。1日に6食から10食を食べる。
朝夕の1日2回お風呂に入るが、お湯が肌に染みる。
「痛くない！」と頑張っている賀久くんが本当に健気である。
賀久くんは昨年(2020年)の春、幼稚園に入った。
幼稚園の園長先生は「他の子どもたちも学ぶことがすごくあると思う。お互いが学び合うのが大前提」と話している。とても立派な方だと思う。
滑り台を最初怖がっていたが、先生に「ここ(手すり)持っていたら大丈夫」と言われ、「あっ、そうだよね」といって挑戦する様がとても可愛い。
賀久君の幼稚園生活という新しい一歩が始まった。
第2話
足がかゆくて「かいてほしいの」と母親の結衣さんにお願いする賀久くん。
かいてあげたあとワセリンでしっかりと保湿を行う。そしてすぐにズボンをはくので、ズボンにもワセリンがべっとりと付く。
賀久くんの服は、賀久くん専用のバケツ洗濯機で3回洗ってワセリンを落とした後、家族皆の服と一緒に洗う。
そのため洗濯はとても大変だ。
洗濯の合間に賀久くんの体重を計ったら、初めて13キロになっていた。
道化師様魚鱗癬は、はがれ落ちる皮膚に栄養を取られるため、体重が増えづらいのだという。
賀久くんが体重計を床に接した状態で押しながらリビングに運んでいって、父親に乗って見せて上げるのが可愛い。
家族全員とても嬉しそうだ。
第3話
2021年4月、賀久くんは4歳になり、1年でたくましく成長をしていた。
いちごを食べ終えたかに見えた賀久くんだが、1個だけ残していた。
理由を聞くと、「あと1個はとおと(お父さん)の分」と答えた。父親の陽平さんのために残してくれたのだ。優しい。
母親の結衣さんの分がないのは、結衣さんが切っているときにつまみ食いしているのを見ていたから。
ご両親は「道化師様魚鱗癬はうつる病気では無いこと」、「やけどをさせたわけでもないこと」、「こういう病気があることを知って欲しい」と語る。
第4話
賀久くんの体温を測ると、37.3度だった。発汗が苦手な賀久君にとってこれくらいの体温は平熱だという。
父親の陽平さんと部屋の中でチャンバラをして遊ぶ賀久くん。
元気いっぱいに遊んでいると思っていた賀久くんだったが、突然床にうつぶせになり、休憩に入った。発汗が苦手なため、運動をすると体温が上がってしまいやすい。
すぐ元気になって、違う遊びを始めた。どうぶつの森のコントローラー操作もお手の物。でも家の外でも遊びたい賀久くんだった。
第5話
今回の賀久くんは外に遊びに出かける。
日光が苦手なので長時間は外出できない。短時間で遊んだり、夕方以降に外出をするようにしているそう。
外出時は保冷剤入りのベストを着る。黄色いベストがとっても可愛い。
家の庭に人工芝が敷いてあり、ここで安全に遊べる。元々は砂利があったところに人工芝を引いて安全に遊べるようにしたそう。賀久くんも気に入っているようだ。
シャワーで水遊びをしていたら、綺麗な虹が出た。時々賀久くんの額に触れ、体温が上がっていないかを確認する結衣さん。
約20分、外遊びを堪能した賀久くんだった。
第6話
2020年3月の賀久くん3歳の頃にさかのぼる。
今日が撮影の初日。初めて会うカメラマンともすぐに打ち解けて、いつものように遊んでいるところを見せてくれた賀久くん。
「街中きれいにお掃除清掃車〜」と歌も披露してくれた。
カメラに撮られていることを楽しんでいるようだ。
第7話
母結衣さんが、賀久くんの出産当時の心境を語る。
息子を産んだ直後、息子を見た濱口さんはこう感じたという。
「あれは・・・なんだ？私は、何を産んだの？・・・人じゃない。」
道化師様魚鱗癬は見た目の特徴にはっきりと現れる。濱口さん自身も、賀久くんが産まれてくるまで道化師様魚鱗癬のことは知らなかった。
「自分がそう思ったくらいなのだから、周りの人が賀久を見たことにそう思うのは当たり前のことなんだなと感じる」と語る。
第8話
自転車に挑戦する賀久くん。またペダルはない状態で足で地面を蹴りながら進む。慣れてきたようで、ずいぶん早く進めるようになった。
その後は家族でかけっこ。走る足取りもしっかりしていて､ずいぶんたくましくなっていた。
誰かが賀久くんを追い抜くと、全員止まってまた同じ位置からスタートする。賀久くんはとっても楽しそうだ。
2021年5月23日現在、公開されている動画は全部で以上となる。
この動画が一人でも多くの人の目に触れることを願う。
